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Denise Pacífico Quadrado é casada com Maurício Quadrado, mãe da Samanta e do Victor Hugo e é autora do livro Down ao Quadrado - As descobertas e os desafios de ser mãe de dois filhos com Síndrome de Down.
Em meio aos desafios enfrentados pelas mães de filhos com síndrome de down, eu entrevistei com exclusividade a escritora, Denise Quadrado. Na oportunidade ela fala sobre o lançamento do seu livro “Down ao Quadrado”, preconceito, a experiência de ter dois filhos com Síndrome de Down, dá conselhos e revela os principais aspectos abordados no livro.
O
que a motivou escrever o livro “Down ao Quadrado” e qual o público alvo?
R: Quando meus dois filhos
ainda eram bem pequenos eu já refletia sobre escrever minha estória... Nossa
estória... Para que todas as famílias de pessoas com deficiência pudessem ter
como um alento, ou uma forma de apoio em momentos de desânimo, apreensão ou até
mesmo, tristeza.
- No inicio da vida de nossos filhos tudo é
bem mais complicado, e pensei em especial nessas famílias, afim de que pudessem
enxergar que nem tudo está perdido, que nem tudo será um grande problema, mas
que, com cuidado, atenção e direcionamento tudo pode caminhar muito bem.
- No fundo acho que até eu considero minha
estória diferente, e como sabemos da dificuldade das famílias em enfrentar os
primeiros meses, e algumas vezes, anos de vivência ao lado dessa criança então
acreditei que pudesse expor sobre minha experiência pessoal para aqueles que
sentissem essa necessidade de um apoio.
- Demorei bastante, estava quase perdendo o
momento, meus filhos já estão adultos e também estou entrando num ritmo mais
lento por conta da idade. Afinal, tudo se transforma.
- Aproveitei então que entramos em reclusão
por causa da pandemia de Covid - 19 para dar início aos trabalhos de
desenvolvimento da escrita para o livro. Pensei que não fosse conseguir. Por
ser de outra época não tinha muito material guardado, então fui redigindo
através de minhas lembranças na memória.
Quais
são os principais aspectos que você aborda nesse livro?
R: Como precisei
redigir em ordem cronológica para não me perder, acabou acontecendo uma
descrição sobre um tempo onde meus filhos eram ainda crianças, adolescentes e
jovens adultos. Isso levou a trazer uma quantidade maior de informações sobre
cuidados com o bebê e com o desenvolvimento da criança com a Síndrome de Down. Coloco
bastante das minhas emoções e minhas dores... Falo sobre uma mulher que se
tornou alguém muito resistente para poder se superar nos cuidados e dedicação a
seus dois filhos com Síndrome de Down.
Como
é ser mãe de uma filha e um filho com a Síndrome de Down e quais os maiores
desafios?
R: Se for analisar
pelo aspecto, “ser mãe” ao pé da letra, não terá nada muito diferente. Mãe é
mãe sempre... Mães, geralmente, são muito preocupadas, atenciosas, cuidadosas e
mais uma grande quantidade de outros adjetivos maravilhosos! Eu nunca tive uma
referência na minha história de um filho típico, então tudo ocorreu dentro de
um contexto que eu entendi ser correto. Usei minha função mãe da melhor forma
possível.
- Se for analisar pelo aspecto “menina” e
“menino” então posso dizer que teve sim, alguma diferença, mas o que mais chama
a atenção não é tanto isso, mas sim, a personalidade que cada um deles
desenvolveu. Cada qual tem sua forma de existência muito característica e
peculiar nesse mundo. Eles têm personalidades bem diferentes.
- Para mim, Denise, o maior desafio foi
conviver com a desorganização para certas situações que exijam controle, e o
próprio controle de tudo, sendo eu uma personalidade que sempre atuou dentro do
contexto de exigência máxima comigo mesma. Sempre tive perfeição na atuação
para tudo que fosse fazer e, acho que esse ainda é meu maior desafio.
Sua
filha, a Samanta Quadrado fez um papel na novela “Um Lugar ao Sol” da Rede
Globo de Televisão. Na sua análise qual a importância da inclusão de pessoas
com Síndrome de Down no mercado de trabalho e em todos os segmentos da vida?
R: As
pessoas com Síndrome de Down têm todos os direitos de cidadão, o trabalho é um
deles.
- Eles têm capacidade para trabalhar em
diversas funções, e podem exercer uma influência muito boa e positiva no
ambiente de trabalho. Todos no entorno da pessoa com deficiência deverão
aprender a se relacionar de uma maneira mais empática, e isso poderá beneficiar
a todos, não apenas no ambiente de trabalho, mas para inúmeras outras situações
de vida.
- Para as pessoas com a Síndrome de Down, a
ida para o mercado de trabalho traz muito desenvolvimento e possibilidade de
autonomia, visto que não terá ninguém por perto para auxiliar na tomada de
decisão.
Ainda
há muito preconceito em relação a pessoas com Síndrome de Down? Quais?
R: Acho que fica
meio difícil dizer o que se passa na ideia das outras pessoas, mas creio que
devam achá-los feios, esquisitos, estranhos, e mais algumas outras coisas...
Existe preconceito sim! O tempo todo percebemos olhares “atravessados”, porém
não dá para ficar falando muito sobre o outro. O que fiz nesses anos todos foi
“endurecer”. Em meu livro descrevo sobre me tornar um trator, essa foi à
técnica que usei. Para mim, não adianta discutir, ou querer tirar satisfação,
vez ou outra devo ter me estressado muito, mas porque não estava num dia bom,
haja vista que naquele tempo eu ainda tinha “TPM” - Tensão Pré-Menstrual.
- Ainda bem que agora tem um movimento
maravilhoso de gente muito corajosa, que luta o tempo, todo contra o
preconceito. Não apenas para as pessoas que tenham alguma deficiência, mas
contra tantos outros tipos de preconceitos criados pelo ser humano.
O que você pensa em relação ao preconceito e
qual o conselho que você dá para as mães que o enfrentam?
R: Enfrentar o
preconceito é muito triste e algo que te coloca para baixo. Eu já tenho uma
tendência à baixa autoestima, fiz anos de terapia para amenizar esse conceito,
então não foi nada fácil.
- Acho que disfarcei bem, talvez tenha até
chorado pelos cantos, mas não lembro bem disso... Com o passar dos anos vamos
ficando mais “calejados” e acabamos por apagar certas atitudes, olhares, falas
ou comportamentos preconceituosos.
- Se a mãe for alguém que saiba conversar com
calma, saiba fazer uma abordagem adequada, acredito que, para o mundo atual,
até valha uma tentativa de abertura de olhos do outro que não tem empatia,
consciência e noção da vida nesse Mundo.
- Eu nunca consegui fazer isso.
Como foi a infância dos seus dois filhos com
Síndrome de Down, a Samanta e o Victor Hugo?
R: Foi uma infância
muito feliz, salvo as várias internações que meu filho precisou enfrentar por
causa das alterações neurológicas de nascença que ele possui. Eles tinham os
amigos da escola especial, e frequentavam muita festa, muito encontro, muita
brincadeira. Como eu também não sou uma pessoa muito expansiva, nunca fui de
ter muitos amigos, então eles também acabaram ficando meio sem amigos,
brincavam muito com os primos e primas.
- Em contrapartida fiz de tudo para que
tivessem convivência fora de casa, então fomos a muito teatro, cinema, festas,
shows, eventos, passeios, viagens... E tudo que aparecesse pela frente. Nunca
ficamos confinados dentro da casa.
Em quais lugares as pessoas podem adquirir o
seu livro?
R: Site da Amazon. Aqui
e no site da Life Editora. Acesse aqui.
